مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه هزینه ماهانه نگهداری یک فرد اوتیسم بین ۱۰ تا ۱۵ میلیون تومان است، بر انجام غربالگری سطح یک توسط معاونت بهداشت وزارت بهداشت تاکید کرد.
سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره آخرین وضعیت مرکز جامع افراد اوتیسم که در سال گذشته در منطقه ۲۲ تهران کلنگ‌زنی شد، گفت: اولین مرکز جامع ریرفرال کشوری را در منطقه ۲۲ در سال گذشته با همکاری شهرداری و خیرین آغاز کرده‌ایم. اخذ مجوزهای این مرکز کمی زمان‌بر بود، اما الحمدلله پروانه ساخت گرفته شده و گودبرداری این مجموعه به پایان رسیده است و از اردیبهشت شروع سفت‌کاری این مجموعه آغاز خواهد شد. از خیران و نیکوکاران تقاضا داریم اگر می‌توانند در ساخت و ساز این مجتمع با انجمن اتیسم ایران همکاری کنند.
وی با اشاره به خدماتی که در آینده در این مرکز ارائه می‌شود، ادامه داد: در این مجتمع خدمات مختلفی از جمله خدمات آموزشی، پزشکی، توانبخشی، درمان‌های مکمل مانند آب‌درمانی، دندانپزشکی، داروخانه و… ارائه خواهد شد. همچنین بخش آموزشی برای تربیت درمانگر و مراقب در نظرگرفته شده است که بعد از ساخت پروژه اجرایی خواهد شد. بخشی نیز به عنوان خانه‌های امن یا خانه‌های زندگی برای بزرگسالان مبتلا به اوتیسم که در طیف متوسط هستند در نظر گرفته شده است تا بتوانیم مهارت‌های زندگی کردن را به این افراد آموزش دهیم. همچنین اگر این توفیق را داشته باشیم که بخش دیگری از این زمین را نیز با همکاری شهرداری داشته باشیم با توجه به اینکه نیاز مبرم خانواده‌ها ساخت یک مرکز نگهداری شبانه‌روزی است، این موضوع را نیز پیگیری خواهیم کرد. البته این موارد در برنامه‌ریزی‌ها و نقشه‌های ما دیده شده است، اما امکان ساخت نیز باید وجود داشته باشد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در بخش دیگری از صحبت‌های خود درباره هزینه نگهداری افراد دارای اوتیسم تصریح کرد: امسال با توجه به افزایش تعرفه‌ها، هزینه ماهانه نگهداری این افراد بین ۱۰ تا ۱۵ میلیون تومان خواهد شد و این موضوع به شدت خانواده‌ها را درگیر مشکلات بسیاری خواهد کرد. متاسفانه بسیاری از کلینیک‌های توانبخشی حاضر به همکاری و بستن قرارداد با بیمه به دلایلی که از سوی خودشان مطرح می‌شود، نیستند. این مراکز می‌گویند که وجهی که ما از بیمه‌ها باید دریافت کنیم به موقع به از سوی بیمه پرداخت نمی‌شود.
صالح غفاری با بیان اینکه یارانه سازمان بهزیستی بسیار کم است، تصریح کرد: این یارانه پاسخگوی هزینه‌های مراکز نگهداری روزانه و حتی شبانه روزی که شاید به اندازه انگشتان دست این مراکز را در کشور داریم، نیست. بسیاری از مدیران این مراکز از این وضعیت گلایه دارند و در برنامه‌هایشان قصد تعطیلی این مراکز را دارند، چراکه هزینه‌های یک فرد اوتیسم با هزینه‌هایی که دولت به صورت حمایتی پرداخت می‌کند، اصلاً قابل برابری نیست و خانواده هم امکان و توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارد.
به گفته وی ماهیانه ۱۷ میلیون تومان برای نگهداری یک فرد بزرگسال اوتیسم از طرف مراکز هزینه می‌شود در صورتی که یارانه‌ای که بهزیستی به این مراکز پرداخت می‌کند بین ۴.۵ تا ۵ میلیون در ماه است و مابه‌التفاوت این هزینه را نه مرکزدار می‌تواند پرداخت کند و نه خانواده.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران تاکید کرد: درصورتی که مجتمع جامع خدماتی ساخته شود مدل مشارکتی در آن دیده شده است که تلاش می‌کنیم با کمک بخش خصوصی، خیرین و انجمن، دریافتی خانواده‌ها را کاهش دهیم.
صالح غفاری با اشاره به برگزاری همایش ۲۰+۳ در برج میلاد، گفت: در این همایش از مسئولان ۲۳ دستگاه که درخصوص اتیسیم باید همکاری داشته باشند، دعوت شده است. ما گزارشی از وضعیت فعلی‌مان ارائه خواهیم داد و همچنین با توجه به جلسه‌ای که در ماه‌های گذشته با رئیس‌جمهور و معاون اول ایشان داشته‌ایم و در آن جلسه تکالیفی برعهده دستگاه‌ها از سوی معاون اول گذاشته شده است، در همایش ۲۰_۳ نمایندگان این سازمان‌ها گزارشی از اهم اقداماتی که بعد از آن جلسه داشته‌اند را ارائه خواهند کرد.
وی ادامه داد: موضوع اوتیسم روی میز این افراد بود، اما با اولویت بسیار پایین‌تر. اما بعد از این جلسه با اولویت بالاتری در سرفصل رسیدگی این سازمان‌ها قرار گرفته است و در حال تهیه امکانات بیشتری در سرفصل‌های جداگانه برای افراد اوتیسم هستند به ویژه بسته خدمتی بزرگسالی. شوراها و شهرداری‌ها نیز تمهیداتی برای ارائه خدمات بهتر ورزشی و فرهنگی به این افراد دیده‌اند که البته اجرایی شدن آن زمان می‌برد و باید ببینیم که چه چیزی اتفاق خواهد افتاد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران همچنین درباره غربالگری گفت: ما تاکید داریم که غربالگری سطح یک باید با همکاری معاونت بهداشتی وزارت بهداشت انجام شود در جلسه‌ای که چهارشنبه در هیئت دولت در مرکز برنامه‌ریزی استراتژیک ریاست جمهوری خواهیم داشت، این موضوع را مطرح خواهیم کرد. یکی از نیازهای ما که نیاز جامعه اوتیسم ایران است و در برنامه و سند ملی اوتیسم دیده شده است غربال زودهنگام است و این غربال زودهنگام به این شکلی که باید در سراسر کشور انجام شود، هنوز اجرایی نمی‌شود. یک غربال سطح دو و سطح سه هم داریم که سازمان بهزیستی و آموزش و پرورش به نوعی در حال اجرای آنها هستند، اما برای آنها باید جدیت بیشتری داشته باشند.
صالح غفاری تصریح کرد: ما خانواده‌هایی را که از سوی روانپزشک کودک و نوجوان تشخیص گرفته‌اند و کودکان کمتر از ۷ سال دارند را در سراسر کشور سعی کرده‌ایم که در هر جا بین ۳۰ تا ۵۰ نفر باشند تحت پوشش خدمات توانبخشی انجمن قرار دهیم.
تحلیل خبر
بیماران اوتیسم و هزینه ماهانه 10 - 15 میلیون تومانی
دکتر محمدمهدی جعفری زاده
در شرایط سخت اقتصادی کشور ما که انسان‌های سالم وتندرست، با مشقت می‌توانند زندگی خانواده خود را اداره کنند، دو مقوله «مریضی» و «مریض داری» این شرایط را بسیار سخت‌تر و طاقت‌فرسا می‌کند. همه کسانی که به طور موقت دچار بیماری‌های متداول و معمولی شده‌اند، این دو مفهوم را به خوبی درک می‌کنند. حال به وضعیتی بیندیشید که فردی در یک خانواده، دچار بیماری خاص دائمی است و از طرفی با هزینه‌های سنگین غیرقابل تصور دست و پنجه نرم می‌کند و نمی‌داند چه کار کند و از طرف دیگر خودِ بیماری، بیمار را در فشار شبانه روزی قرار داده و اطرافیان را که پرستار همیشگی اویند، می‌آزارد.
بعضی از بیماری‌های خاص برای کنترل، نیاز به میلیون‌ها تومان هزینه در هر ماه دارد و طوری خانواده را گرفتار کرده که اکثر وسایل و لوازم زندگی‌شان را فروخته‌اند و باز برای ادامه درمان درمانده‌اند. هر چند که به علت تحریم‌های نابخردانه و ظالمانه، داروهای مورد نیاز آنها نیز علاوه بر گرانی، در دسترس هم نیست و باید خانواده‌های آنها همه جا بگردند و به همه التماس کنند شاید فرجی شود. داروهایی که امروز اگر وضع جامعه عادی بود با چند هزار تومان به راحتی قابل تهیه و استفاده بود اکنون با ده‌ها میلیون تومان هم قابل خریداری نیست.
امروز هزینه مداوای یک بیماری معمولی فصلی بین پانصد هزار تا یک میلیون تومان است، برهمین اساس به بیماری‌های خاص بنگرید و ببینید که هزینه مداوای آنها چقدر است؟ اولین وظیفه مسئولان رسیدگی به مشکلات این گونه افراد و خانواده‌های آنهاست. نجات این بیمار‌ها و خانواده‌های آنها از این شرایط اسفناک، اولین و بدیهی‌ترین مظهر انسانیت و دیانت است.