به گزارش «تابناک» به نقل از مهر، ۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند.
در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیان‌گذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران زنده‌یاد دکتر علی داودیان، هرساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب‌پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد.
بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد بیماری‌های نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم» را به‌عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده‌اند.
بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال جاری موفق به تدوین سند ملی بیماری‌های نادر شد که این سند در وزارت بهداشت و هیئت دولت در حال بررسی است و همچنین جلد اول از مجموعه چهارجلدی اطلس بیماری‌های نادر را منتشر
کرد.
همچنین بنیاد بیماری‌های نادر با برگزاری کمیسیون‌های پزشکی و بررسی پرونده‌های ارسالی بیماران نادر از طریق سامانه سبنا (ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر) تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر را در کشور تأیید کرده است.
تحلیل خبر
وجود 300 میلیون «بیمار نادر» در کل جهان باعث شده است که افراد اندیشمند خیّر را به فکر راه چاره جهت این بیماران وا‌دارد.
اینکه شعار رسمی امسال «ما همان 300 میلیون بیمار نادر هستیم» انتخاب شده، به‌نوعی می‌خواهد توجه جهانیان را به این جمعیت گسترده معطوف کند. متأسفانه ما مردم تا خودمان در معرض خطر نباشیم به فکر بیماران نمی‌افتیم همین ویروس کرونا که چقدر سروصدا کرده و چشم همه مردم جهان را به خود خیره کرده، به دلیل شدت مسری بودن آن و مرگ ناگهانی برخی مبتلایان است. اگر این دو ویژگی (شدت سرایت و مرگ‌آفرینی) نبود، همانند بیماری‌های دیگر، مردم خیلی به آن اهمیت نمی‌دادند اما اینکه پشت در خانه و محل کار همه احتمال حضورش می‌رود، همه را به وحشت انداخته، در حالی که آن 300 میلیون بیمار نادر که اصلاً کسی به فکر آنها نیست شب و روز با مرگ و درد و هزینه‌های سرسام‌آور دارو و درمان، دست‌وپنجه نرم کرده و شاید بسیاری از آنها دائماً آرزوی مرگ می‌کنند! برخی از این بیماران در سال هزینه چند صدمیلیونی و حتی میلیاردی دارند و اگر انجمن‌های خیریه و افراد خیر به حمایت آنها همت نگمارند در بدترین و دردناک‌ترین شرایط با مرگ دست‌وپنجه نرم
می‌کنند.
به نظر می‌رسد حالا وقت آن رسیده که همه علما و مصلحان اجتماعی، افکار عمومی را به سمتی هدایت کنند که اکثریت مردم، کمک‌های مالی خود را به سمت بهداشت و درمان نیازمندان سوق دهند و با این اقدام خیرخواهانه و خداپسندانه، خانواده‌های بیماران را از غصه‌های دائمی و فشارهای روحی و روانی نجات دهند. یقیناً هر کس بویی از انسانیت و دیانت برده باشد می‌داند که هیچ کار خیری بالاتر از این نیست.