در حالی قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده هفته گذشته به تصویب رسیده که به اعتقاد سازمان بهزیستی کشور دو ماده از این قانون به نوعی موجب افزایش جمعیت معلولان کشور خواهد شد و این درحالیست که با وجود آن که سازمان بهزیستی متولی معلولان است اما به گفته معاون پیشگیری از معلولیت‌هایش، در این زمینه کمیسیون جوانی جمعیت، مجلس و شورای نگهبان، هیچ کدام، سازمان بهزیستی را در بررسی مواد قانون دخیل ندانسته و نظرخواهی نکردند.
به گزارش ایسنا، طرح «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» در پاییز سال گذشته در مجلس شورای اسلامی اعلام وصول شد. هرچند که این طرح بعد از اعلام وصول از سوی مجلس با مطرح شدن چالش‌هایی از سوی کارشناسان و متخصصان امر در این زمینه همراه بود، اما درنهایت این طرح طی چند روز گذشته به تایید رسید.
این درحالی بود که سازمان بهزیستی کشور که به عنوان مهم‌ترین نهاد حمایتی دولتی متولی افراد معلول و محروم جامعه، پیش از این نسبت به ماده ۵۳ و ۵۶ این قانون هشدار داده بود.
در بخشی از این قانون، مطابق با ماده ۵۳ قانون مذکور، آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری جنین صرفاً به درخواست یکی از والدین و با تشخیص پزشک متخصص مبنی بر احتمال قابل توجه نسبت به وجود عارضه جدی در جنین یا خطر جانی برای مادر یا جنین و یا احتمال ضرر جدی برای سلامت مادر یا جنین در ادامه بارداری مبتنی بر منابع معتبر علمی تجویز می‌شود، مشروط به آنکه احتمال ضرر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری حسب مورد اقوی از احتمال یا محتمل ضرر نسبت به جنین و مادر نباشد و همچنین والدین یا پزشک احتمال عقلایی سقط در اثر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری را ندهند.
این درحالیست که هرچند در این طرح به حذف غربالگری اشاره‌ای نشده است اما عملاً با اختیاری شدن غربالگری این احتمال وجود دارد که برخی از اقشار به ویژه اقشار ضعیف و حاشیه‌نشین به دلیل عدم آگاهی درخصوص علت انجام آگاهی غربالگری و یا نگرانی از هزینه آن، آن را انجام ندهند.
حتی پیش از تصویب این طرح هم صفاری‌فرد- معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور در گفت‌وگویی که با ایسنا داشت درخصوص «طرح جوانی جمعیت» و موضوع سقط درمانی با بیان اینکه در ماده ۵۳ و ۵۶ این طرح غربالگری حذف نشده است و مسئولین این کمیسیون نیز ادعا دارند که غربالگری حذف نشده، هشدار داده بود که باتوجه به اینکه فرآیند غربالگری طولانی و پروسه آن سخت‌تر می‌شود، پیش‌بینی می‌کنیم تعداد مراجعین به غربالگری کاهش یابد؛ یعنی از طرفی سازمان بهزیستی طی این چند سال تلاش کرده غربالگری افزایش یابد اما این طرح موجب می‌شود که انگیزه مراجعین ما برای غربالگری کمتر شود.
حال آنکه طبق اعلام سازمان بهزیستی از سال ۹۲ تاکنون حدود ۸۲۰۰ مورد از سوی این سازمان به پزشکی قانونی برای سقط ارجاع داده شده‌اند و به عبارتی سالانه بین ۹۰۰ تا ۱۴۰۰ مورد به پزشکی قانونی ارجاع شدند و بدین ترتیب از تولد جنین دارای اختلالات ژنتیکی پیشگیری شده است.
حالا اما بعد از تصویب این طرح از سوی شورای نگهبان، افروز صفاری‌فرد، معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور همچنان درخصوص ماده ۵۳ و ۵۶ هشدار می‌دهد و با بیان اینکه سازمان بهزیستی با دو ماده ۵۳ و ۵۶ قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» مشکل داشت اما این قانون تصویب شد، به ایسنا می‌گوید: فعلاً هنوز این قانون برای کار ما (برنامه‌های ژنتیک و مشاوره ژنتیک) مشکلی ایجاد نکرده است.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور ادامه می‌دهد: علاوه بر مشاوره‌های ژنتیک، آزمایشات ژنتیک که پر هزینه هستند نیز توسط سازمان بهزیستی انجام می‌شود و همچنین کمک هزینه لازم برای انجام این آزمایشات به خانواده‌های نیازمند پرداخت خواهد شد. از سوی دیگر به خانواده‌هایی که سن ازدواج در آنها بالا رفته، زنانی که بیش از ۳۵ سال سن دارند و خانواده‌هایی که تولد فرزند معلول در آنها بیشتر است، مشاوره‌های ژنتیک ارائه می‌شود؛ ما با انجام مشاوره و آزمایشات ژنتیک به این خانواده‌ها کمک می‌کنیم و اطمینان خاطر می‌دهیم که فرزند شما سلامت خواهد بود تا آنها برای فرزندآوری انگیزه پیدا کنند.
وی با اشاره به اینکه افزایش جمعیت مشروط بر افزایش جمعیت سالم، خوب است، ادامه می‌دهد: تولد یک نوزاد دارای معلولیت بار اقتصادی، اجتماعی و خانوادگی دارد و بسیاری از خانواده‌ها به دلیل داشتن فرزند معلول از هم پاشیده می‌شوند و ما جلوی این مشکلات را می‌گیریم.
طبق برنامه ششم، متولی غربالگری ازدواج وزارت بهداشت بود اما ارجاعی به بهزیستی نداشتیم
صفاری فرد به این نکته هم اشاره می‌کند که هرساله دوره‌های بازآموزی برای پزشکان فعال در این مراکز جهت به روز شدن دانش و آگاهی آنها برگزار می‌شود. طبق ماده ۷۵ برنامه ششم متولی غربالگری برای ازدواج وزارت بهداشت بود که می‌توانست به مراکز مشاوره بهزیستی نیز ارجاع کنند، اما هیچ ارجاعی از وزارت بهداشت به سازمان بهزیستی انجام نشد و در واقع ماده برنامه ششم انجام نشد.
وی در بخش دیگری از سخنان خود با تاکید بر اینکه برای انجام مشاوره‌های ژنتیک و غربالگری ژنتیک همانند سایر غربالگری‌های بینایی و شنوایی هیچ اجباری وجود ندارد، بیان می‌کند: باتوجه به آگاه‌سازی در سطح جامعه برای خانواده‌ها انگیزه‌ای جهت انجام این آزمایشات ایجاد می‌شود و در این راستا هیچ اجباری وجود ندارد.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور در ادامه با اشاره به تأثیر ماده ۵۳ و ۵۶ طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده بر انجام مشاوره‌های ژنتیک توضیح می‌دهد: پیش از این پزشکان موظف بودند افرادی را که احساس می‌کنند ممکن است فرزند دارای معلولیت به دنیا بیاورند را برای انجام غربالگری ژنتیک معرفی کنند. اکنون به دنبال این قانون، این اجبار برداشته شده است مگر اینکه سلامتی مادر در خطر باشد که قطعاً موجب کمتر شدن مراجعین خواهد شد.
نگرانی از طولانی شدن فرآیند سقط درمانی
صفاری فرد می‌افزاید: از سوی دیگر، فرآیند سقط درمانی به این صورت است که تشخیص پزشکان مشاور ژنتیک در خصوص ناهنجاری جنین به متخصص زنان ارائه می‌شود و سپس پزشک متخصص زنان مادر را برای سقط درمانی به پزشکی قانونی ارجاع می‌کند، اما اکنون سیکل این کار به این صورت شده است که شورایی متشکل از اعضای فوق‌ها و متخصصین و... تشکیل می‌شود و سپس قاضی رأی می‌دهد که سقط انجام شود یا خیر. حال نگرانی ما از این بابت است که این روند موجب طولانی شدن سقط شود، زیرا مدتی زمان می‌برد که خانواده متوجه شود باید به مشاوره ژنتیک معرفی شود، از سوی دیگر انجام آزمایشات ژنتیک طولانی و زمان‌بر است و این درحالیست که سقط قبل از ۴ ماهگی جنین باید انجام شود (یعنی قبل از دمیده شدن روح) که این پروسه خودش به میزان کافی زمان‌بر است. حال باید با این ماده قانونی درگیر تشکیل شورا شویم که این پروسه را طولانی کرده و موجب می‌شود آن مدت زمان طلایی چهار ماه از دست برود و عملاً از نظر شرعی سقط انجام نشود.
وی از اینکه ممکن است به دلیل این دو ماده قانونی ارجاعات به مراکز مشاوره و ژنتیک کم و فرآیند سقط طولانی شود، ابراز نگرانی می‌کند و می‌گوید: به دلیل طولانی شدن فرآیند سقط ممکن است انگیزه خانواده‌ها برای انجام این کار از دست برود.
هیچ کسی از بهزیستی به عنوان متولی و آشنا به درد «معلولان» نظرخواهی نکرد
معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور ادامه می‌دهد: کمیسیون جوانی جمعیت، مجلس و شورای نگهبان هیچ کدام از سازمان بهزیستی هیچ نظر کارشناسی نخواستند و سازمان بهزیستی را برای این موضوع دخیل ندانستند. سازمان بهزیستی متولی معلولان است و درک می‌کند که وجود یک معلول می‌تواند چه مشکلاتی برای خانواده، اجتماع، دولت و سیاستگذاری و... به همراه داشته باشد، اما متأسفانه هیچکس از این سازمان هیچ نظرخواهی نکرد.
قانون جوانی جمعیت تا حدی مانع "پیشگیری از معلولیت" می‌شود
صفاری‌فرد با اشاره به دو ماده ۵۳ و ۵۶ قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده معتقد است که به نظر ممکن است هردو این مواد تاحدودی جلوی پیشگیری از معلولیت را بگیرد، یعنی به تولد نوزادان دارای معلولیت کمک می‌کند، زیرا هم ارجاعات برای مشاوره کاهش می‌یابد و هم فرآیند سقط طولانی می‌شود؛ همچنین ما زمان طلایی سقط را از دست می‌دهیم و همه این موارد موجب می‌شود ما شاهد افزایش تولد افراد دارای معلولیت باشیم، اما سازمان بهزیستی همچنان کار خود را مبنی بر آگاه‌سازی انجام می‌دهد.وی تاکید می‌کند: سازمان بهزیستی برای انجام غربالگری اجباری ندارد و وظیفه ما آگاه‌سازی و ترغیب خانواده‌ها برای انجام آزمایشات ژنتیک است.
تحلیل خبر
هر کشوری اگر بخواهد به درستی از روی ریل علمی پیشرفت جلو بروند باید حداقل دو ریل‌گذاری به خوبی و دقت انجام بگیرد: یکی ریل قانون‌گذاری و دیگری ریل اجرا. اولی در هر کشوری به عهده قوه مقننه و دیگری به عهده قوه مجریه است. سهم هر کدام از این دو، حیاتی است و هر دو لازم و ملزوم یکدیگرند. اگر قوه مقننه نتواند یا نخواهد قوانین پیشرفته و به روز و کاملاً کارشناسی شده و علمی را تصویب کند، راه غلط به دولت و قوه مجریه نشان خواهد داد و دولت را در مسیری می‌اندازد که به هزاران مشکل ختم می‌شود. همچنین اگر مجلس از افراد فرهیخته و فهیم تشکیل شود و عوامل سیاسی و جناحی و قومی و احساسی در انتخاب نمایندگان نقش نداشته باشند و بتواند قوانینی مترقی را تصویب کند اما قوه مجریه و دولت، قوانین مصوب را بر ریل مدیریت علمی و کارآمد قرار ندهد باز نتیجه‌اش افزایش مشکلات و تحمیل خسارات متعدد بر ملت خواهد بود.
متأسفانه مجالس گذشته و خیلی بیشتر از آن مجلس فعلی، قوانینی را که تصویب کرده و می‌کنند از پشتوانه قوی علمی و کارشناسی برخوردار نیست و لذا در آینده کشور با مشکلات جدید مواجه خواهد شد از جمله تصویب همین طرح جوانی جمعیت که باید نظر بهزیستی، وزارت بهداشت، محققان و پژوهشگران این حوزه،
جمعیت‌شناسان، معاونت پژوهشی وزارت علوم و ... به طور دقیق در مورد آن خواسته می‌شد، آنگاه با بررسی همه عواقب آن به تصویب می‌رسید.
یقیناً طبق نظر معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی این مصوبه که به سست شدن و ضعیف شدن غربالگری جنین و مادران باردار می‌انجامد و پروسه غربالگری را طولانی می‌کند باعث افزایش تولد کودکان معلول خواهد شد و هر کودک معلولی از ابتدای تولد تا مراحل مختلف زندگی، هزاران مشکل برای خود فرد معلول و بعد برای خانواده، جامعه و دولت بوجود خواهد آورد. اگر قرار است به شعار «فرزند بیشتر» عمل شود و جمعیت افزایش یابد، شرط اول آن این است که «جمعیت سالم» افزایش یابد نه هر جمعیتی با هر بار اقتصادی، بهداشتی و درمانی و همراه با مشکلات اجتماعی و خانوادگی.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی صریحاً اعلام کرده که دو ماده 53 و 56 قانون جوانی جمعیت، موجب افزایش جمعیت معلولان کشور خواهد شد و افزوده: «تولد یک نوزاد دارای معلولیت بار اقتصادی، اجتماعی و خانوادگی دارد و بسیاری از خانواده‌ها به دلیل داشتن فرزند معلول از هم پاشیده می‌شوند». وی اعلام کرده که درخصوص این طرح، هیچ نظرخواهی از سازمان بهزیستی کشور نشده
است!
با این وصف به نظر می‌رسد نمایندگان مجلس به جای تاکید و توجه دقیق به نظرات کارشناسی متولیان امر، بیشتر به بعد سیاسی و شعار افزایش جمعیت و احساسات ناشی از آن پرداخته‌اند. اینکه آینده کشور با این شیوه مصوبات با چه مشکلاتی مواجه خواهد شد، ظاهراً مورد نظر آنها نبوده و به آن اهمیتی نداده‌اند.